【byb.cn 】（來(lái)源：大河報(bào)）核心提示|9個(gè)月大的小靜(化名)出生時(shí)左側(cè)背部就有個(gè)拳頭大小的“瘤”，并且隨年齡增長(zhǎng)慢慢變大。家人四處問(wèn)診，卻弄不清這是個(gè)啥東東。

　　后來(lái)到洛陽(yáng)檢查才發(fā)現(xiàn)，這個(gè)“瘤”居然是在母體內(nèi)未發(fā)育完整的另外一個(gè)胎兒。此外，小靜身體近80%的皮膚被黑色素痣覆蓋，年幼的身體真是“不堪重負(fù)”。據(jù)小靜的主治醫(yī)生介紹，新生兒發(fā)生大面積黑色素痣的概率在1/10萬(wàn)，發(fā)生寄生胎的概率約為1/50萬(wàn);像小靜這樣兩者綜合發(fā)生的事件，概率極小，目前翻遍國(guó)內(nèi)外文獻(xiàn)也沒(méi)有發(fā)現(xiàn)類(lèi)似病例。

　　小姑娘笑顏呆萌，身體卻同時(shí)背著兩大罕見(jiàn)疾病

　　昨日，記者在洛陽(yáng)東方醫(yī)院病房里見(jiàn)到小靜，孩子正在吃飯，面部皮膚白凈，長(zhǎng)相十分呆萌。見(jiàn)到記者，小靜也不認(rèn)生，立刻笑起來(lái)，還在外公“恭喜發(fā)財(cái)”的鼓勵(lì)聲下向記者作揖，十分可愛(ài)。不過(guò)，小靜耳朵、眉毛等部位點(diǎn)點(diǎn)黑色以及家長(zhǎng)們凝重的表情告訴記者，孩子的笑容只是因?yàn)樗臒o(wú)邪和天真，她的身體有著“隱疾”。

　　小靜的父親馮先生告訴記者，他們一家目前居住在廣東省珠海市，因?yàn)榉稀皢为?dú)二孩”政策，夫婦倆希望給大女兒找個(gè)伴兒，去年10月，小靜出生了。

　　二女兒的降生是喜憂參半：小靜一出生，左側(cè)背部就有一個(gè)“腫瘤”，大小就像嬰兒的小拳頭一般，右側(cè)臀部也有一個(gè)。隨后，小靜父母帶著她到當(dāng)?shù)馗鞔筢t(yī)院就診，都沒(méi)弄明白孩子背后到底是啥。7月26日，馮先生一家從珠海趕到洛陽(yáng)東方醫(yī)院整形外科看病，通過(guò)核磁、CT等多項(xiàng)檢查，科主任代濤給出結(jié)論：孩子背后的“腫瘤”是在母體內(nèi)未發(fā)育完整的另外一個(gè)胎兒，寄生在了小靜的背部，俗稱(chēng)“寄生胎”，而臀部的腫瘤則是一個(gè)巨大的神經(jīng)纖維瘤。


　　除了“寄生胎”，小靜還有更大的一個(gè)問(wèn)題：其身體從頸部至膝蓋，全部被黑色籠罩，占據(jù)了身體近80%的面積，這是先天性巨大黑色素痣，俗稱(chēng)“獸皮痣”。

　　“獸皮痣”遇上“寄生胎”計(jì)劃3年分6次手術(shù)治療

　　“用手摸，能感覺(jué)到‘腫瘤’里面有硬塊，初步判斷是已經(jīng)鈣化的骨質(zhì)?！贝鷿榻B說(shuō)，見(jiàn)到小靜后，巨大黑色素痣的診斷比較明確，他遇見(jiàn)過(guò)此類(lèi)病號(hào)也比較多，對(duì)于“腫瘤”的診斷下了一定的功夫。根據(jù)“腫瘤”的手感和家長(zhǎng)的描述，他認(rèn)為小靜身上的“腫瘤”是寄生胎。隨后做了核磁、CT等檢查，進(jìn)一步肯定了他的判斷。

　　寄生胎是一種罕見(jiàn)的先天性疾病，遺傳學(xué)上又稱(chēng)“胎內(nèi)胎”，是指完整胎體的某部分寄生有一個(gè)或幾個(gè)不完整的胎體。因常見(jiàn)的部位為腹膜后及腹腔，表現(xiàn)為逐漸增大的包塊。

　　代濤說(shuō)，新生兒發(fā)生大面積黑色素痣的概率為1/10萬(wàn)，發(fā)生寄生胎的概率約1/50萬(wàn);像小靜這樣兩者綜合發(fā)生的事件，概率極小，他翻遍國(guó)內(nèi)外文獻(xiàn)，目前也沒(méi)有發(fā)現(xiàn)類(lèi)似的病例。

　　代濤為小靜制定了初步的手術(shù)方案，計(jì)劃利用3年時(shí)間，分6次手術(shù)，治療黑痣和“腫瘤”兩大問(wèn)題?！斑@次先將‘寄生胎’和纖維瘤手術(shù)摘除，3個(gè)月后再接受植皮手術(shù)，清除黑痣?！?br />
　　費(fèi)用大約50萬(wàn)元家人稱(chēng)再苦再難都不會(huì)放棄治療

　　代濤說(shuō)，小靜手術(shù)之所以難度大，是因?yàn)槠渖眢w近80%的皮膚被黑色覆蓋，一次性肯定無(wú)法全部植皮，只能分次取頭皮、多次手術(shù)。整個(gè)費(fèi)用大約50萬(wàn)元。

　　“這筆費(fèi)用對(duì)于普通家庭來(lái)說(shuō)，的確很難承受?！贝鷿f(shuō)，他的病人來(lái)自全國(guó)各地，不少都是貧困家庭的患兒。近期，他曾將醫(yī)院去年獎(jiǎng)勵(lì)他本人的10萬(wàn)元科研基金貢獻(xiàn)出來(lái)，成立了一個(gè)救助基金，最近一個(gè)月，這筆基金已經(jīng)全部使用掉，救助了5個(gè)患兒。“社會(huì)的救助是一部分，制度的完善才是最長(zhǎng)遠(yuǎn)的保障。期待先天性巨痣的治療在醫(yī)療報(bào)銷(xiāo)方面，有更‘給力’的政策?！?br />
　　“孩子身上這個(gè)包塊應(yīng)該不疼，平時(shí)不小心碰到她也不會(huì)難受?！焙⒆拥耐夤f(shuō)，黑色素痣雖然讓孩子看上去很異常，但不疼不癢，孩子還小，不太明白自己跟別的孩子不一樣，比較愛(ài)笑。她目前已經(jīng)會(huì)說(shuō)“爸爸”“媽媽”等簡(jiǎn)單的話語(yǔ)，智力各方面都沒(méi)有問(wèn)題。雖然難度大，但他們不愿意放棄對(duì)孩子治療。