歡迎訪問《別有病》網(wǎng)站

bybcn
別有病首頁>>網(wǎng)評>> 事件>> 結(jié)直腸癌發(fā)病高 造口人生活窘態(tài)

結(jié)直腸癌發(fā)病高 造口人生活窘態(tài)

byb.cn
[事件] 作者 :byb.cn 日期:2015-12-23 00:01
    【byb.cn 】(來源:廣州日報)造口,一項歷史超過200年的古老醫(yī)療技術(shù),直到今天仍在用于為某一些人延續(xù)生的希望。對于不少罹患胃腸道疾病和癌癥的患者來說,首要的選擇不是生或死,而是要不要成為“造口人”:將體內(nèi)腸道伸出腹部,接上糞便袋,嚴重的將永久失去“肛門”。

  近年來,隨著結(jié)直腸癌等惡性腫瘤發(fā)病率提高,我國腸造口患者總數(shù)已經(jīng)超過100萬,內(nèi)地“造口人”群體正以每年逾10萬人的數(shù)量遞增,其中不乏一些20多歲的年輕人。巨大的心理壓力一直伴隨“造口人”左右,專家表示,對于造口人群,社會支持還做得太少。

  12月,陽光明媚,中山大學(xué)附屬第六醫(yī)院胃腸肛門外科,21歲的肖冰(化名)躺在病床上輸液,父親坐在床頭默默刷著手機。過去8個月,肖冰從一個健康的大學(xué)生到發(fā)現(xiàn)直腸癌到成為一名造口人,生活給他開了一個很大的玩笑。

  不停摸袋子成強迫癥

  今年4月之前,肖冰過著一個普通大學(xué)生該過的生活。作為家里的長子,他也是家里唯一在讀大學(xué)的孩子。喜歡運動、性格開朗、身體結(jié)實,一度覺得自己壯得像一頭小牛,每次在學(xué)校打籃球,都成為滿場沖撞的一員“猛將”,21歲的他有一個談了4年的女朋友,一切都順順利利。

  “大概是4月,開始陸續(xù)出現(xiàn)血便,一開始以為是痔瘡,沒重視,幾個星期后做了一個腸鏡,結(jié)果發(fā)現(xiàn)了一個櫻桃大小的腫瘤。”活檢切片的結(jié)果顯示“直腸癌1期”。

  “當時簡直無法相信,自己一直身體很好。”8個月的手術(shù)、放療、化療,肖冰成為一名“造口人”,他的腹部右側(cè)有一個深紅色的凸起創(chuàng)口,上面套著造口袋和造口套,袋里有墨綠色的排泄物,“我從來沒有這么近地看過自己的糞便。”

  肖冰和家人慕名來到廣州求醫(yī),“他們說這里的胃腸科有專門的肛門外科,大部分人到這里來都是為了保肛!”

  肖冰還算幸運,因為腫瘤的位置并不高,而且是中早期,手術(shù)后,他留住了肛門,但是必須臨時留下造口以便于讓手術(shù)的傷口可以不受干擾地長好。盡管只是一個暫時的“造口”,肖冰卻選擇了跟自己相戀4年的女友分手?!芭卤凰吹?,覺得我是個怪物,我選擇暫時離開‘人間’?!毙け诶锏碾x開人間就是暫時遠離自己的社交圈,“身上掛著一個糞便袋,總擔心被人發(fā)現(xiàn),雖然我只是暫時的,但心里很別扭?!?br />
  “那股臭味特別大,比正常的糞便更臭,而且你不知道自己什么時候會排便,如果沒有即時換袋子,就會漏出來。”早期,因為不會換袋子,肖冰老擔心糞便漏出來,每天不停地摸袋子幾乎成了強迫癥。除了臨時造口,肖冰最大的壓力是治療費用,這次患病,自費部分他前后花了40萬元,對于這個家庭年收入不到10萬元的家庭來說,每次治療都是“大出血”。

  脫了衣服就是“怪物”

  死亡并不像肖冰說的那么輕松,因為大多數(shù)情況下,永久性造口就是為了避免死亡。

  “很多人都說寧愿死也不愿意變成一個永久的造口人,但是我沒有猶豫,我還太年輕,我不想死?!?1歲的鄭媛媛3年前查出直腸癌,腫瘤位置很不理想,離肛門口非常近,確診之后,醫(yī)生給出的治療方案是:保命或者保肛。

  來自黑龍江撫遠縣的鄭媛媛一直覺得自己命苦,5歲喪母,童年并不開心,21歲結(jié)婚,和愛人關(guān)系也不好,“我得癌癥可能是因為心情總不太好吧?!碑斸t(yī)生公布診斷結(jié)果之后,鄭媛媛痛哭了一夜,“感覺自己這輩子沒好過,但我不甘心!”幾乎沒有太多猶豫,鄭媛媛選擇了切除肛門,成為永久的“造口人”。

  在鄭媛媛的腹部左下側(cè)有一個永久性的造口,相比膚色,造口的顏色深得有些刺眼,肛門則被永久封閉,只留下一道疤痕。“我常說,我們這些人穿著衣服還是個人,脫了衣服就是個怪物?!?br />
  成為造口人后的第一件事就是離婚,“我們老家比較封閉,沒屁眼就會被當成怪物,愛人更是嫌棄,我當時還在化療,他就急不可待地和我離婚了,還帶走了4歲的兒子。”然而對鄭媛媛來說,情感的傷害相對于現(xiàn)實的困難變得不值一提。

  “開始就是不會戴造口袋,每次都戴不好戴不牢。”鄭媛媛一直是一個人在與疾病作戰(zhàn),“造口實際就是把腸子拉出體外開了個口子,讓糞便可以從這里流出來,要掛造口袋,就要一手捏著自己的腸子往造口罩的小洞里塞,剛開始,感覺太瘆人了?!庇捎跊]有家人幫忙,最初的掛袋過程都是在手忙腳亂中度過的,有一次,鄭媛媛低頭掛了1個多小時,還是沒能掛好,“脖子都快斷了,但就是掛不上!”

  一想到自己一輩子都得這么過,鄭媛媛第一次崩潰大哭,但是這跟在地鐵里出現(xiàn)造口袋破裂相比根本不算什么。

  “有一次和朋友出去逛街,可能多吃了幾口,回來的路上就感覺造口袋鼓得很厲害,我一路擔心拼命往家里趕,最可怕的事情還是發(fā)生了。”在擁擠的地鐵車廂里,很快就有人敏感地叫起來,“哇,什么味道呀,這么臭!”鄭媛媛滿臉通紅,頭都不敢抬,死死捂住自己的衣服,“那是我經(jīng)歷過最難熬的2分鐘,簡直好像過了半輩子!”

  地鐵門一開,她和朋友趕緊跑出車廂,卻找不到廁所,滲漏的糞便已經(jīng)開始順著衣服滲出來,又羞又急的她不得不找到一個隱秘的垃圾桶,讓朋友擋一下,當街撩起衣服將滲漏的造口袋取出來換掉。

  小傷口,大裂痕

  不同于一般造口人遠離社交,被關(guān)上一扇門的鄭媛媛術(shù)后反而打開了另一扇窗,也許是跌到了谷底,她反而徹底放開,內(nèi)向的性格也開朗起來,并成為為數(shù)不多愿意公開自己造口人身份的志愿者,到處探望病友,幫助他們解開心結(jié),她也是唯一一位愿意在報道中公布自己真名的造口人,“好多造口人姐妹,患病后就被丈夫拋棄,有些是因為不能生孩子,有些是因為‘肛門’長到肚子上影響夫妻生活被嫌棄,有些人甚至不敢告訴自己的孩子,怕被孩子嫌棄。造口雖然只是一個小傷口,但卻在人與人之間劃了一條很大的裂痕?!编嶆骆抡f。

  做了志愿者之后,她知道很多國外的造口人,即便有造口,生活所受的影響并不大,甚至穿著比基尼在公共海灘游泳曬太陽,“我自己就沒有這個勇氣,造口之后,連緊身衣都不敢穿。”此外,每個月花在造口袋上的費用和伙食費一樣是“剛需”,工資的五分之一全部花在這上面,沒有醫(yī)保可以報銷?!坝行┙?jīng)濟困難的造口人,生活質(zhì)量就很差了,幾乎終年都沉浸在一股惡臭當中,糞便不能處理好,造口還會反復(fù)發(fā)炎、潰爛,那種生活正常人很難想象?!?br />
  31歲的鄭媛媛實際長得甜美秀氣,但是盡管開朗如她,依然選擇不再結(jié)婚,“我學(xué)會了接受殘缺的自己,但是沒法強迫別人接受我,不是人人都有勇氣和一個造口人生活的?!?br />
  “年輕造口人越來越多”

  從業(yè)超過27年的葉新梅是中山大學(xué)附屬第六醫(yī)院護理部副主任,擁有國際造口治療師資格,她表示,永久性造口人的接受程度遠遠低于那些臨時安裝造口的病人,“很多病人最初完全不能接受?!钡且膊⒉皇撬信R時造口人都那么順利,在臨時造口人中,有將近兩成會因為術(shù)后恢復(fù)、后遺癥等問題成為永久性造口人。

  讓葉新梅擔心的是,這些年在廣州接診的病患中,年輕人越來越多,“十幾歲的都有,過去造口人多數(shù)是老人家,倒沒覺得什么,可是這幾年來,20多歲成為永久造口人的年輕人越來越多?!?br />
  事實上,結(jié)直腸癌已經(jīng)成為廣州癌癥發(fā)病率第二高的惡性腫瘤,死亡率也上升為癌癥中的第三位。中國人結(jié)直腸癌的平均發(fā)病率是48.9歲,而美國白人是69.8歲,“造口對于一個30歲的人還是一個70歲的人來說,意義完全不同?!?/span>

  “造口人的心理障礙仍是一個很嚴峻的問題。”葉新梅說,造口術(shù)后護理的治療、藥物和材料也都沒有被納入醫(yī)保,高質(zhì)量護理一個月費用超過1500元,最基礎(chǔ)的護理一個月也要500元。

  “人們對造口人的認識還很陌生,對于他們的社會支援和幫助也很有限,如果環(huán)境能更好些,也許很多人在死亡和造口的選擇中就不會那么糾結(jié)了?!比~新梅說,最主要的是,年輕人也要學(xué)會定期去進行大便潛血和腸鏡的檢查,在臨床上,愿意做大便潛血檢查的僅占5%,腸鏡檢查的只有3%。

  學(xué)者:不當怪物再談接納

  12月9日,在中山大學(xué)移民與族群研究中心和騰信研究院聯(lián)合組織的首屆互聯(lián)網(wǎng)人類學(xué)研討會上,中山大學(xué)人類學(xué)博士龔霓提交了歷時1年多完成的調(diào)研報告《從身體到社會——醫(yī)學(xué)的轉(zhuǎn)向》,她一共與55名造口人進行了詳細的訪談和記錄。

  “身體變化讓人羞恥”


  記者:在醫(yī)院進行田野調(diào)查時,你覺得造口對人最大的影響和改變是什么?
  龔霓:他們多數(shù)對這個問題都感到很羞恥,好像是自己犯了錯,而不是自己很不幸。肛門從隱秘的背后被移到了正對著他人的前部,并要長期掛著造口袋,糞便無法控制甚至可能隨時會溢出,這一切都會挑戰(zhàn)作為成年人的尊嚴和自信。

  記者:最大的困難是什么?
  龔霓:正常人每天處理自己的糞便很簡單,一上廁所水一沖就完了,但是這個最基本簡單的事情對于造口人來說就變得很難。腸道沒有肌肉控制的能力,糞便排出的時候,他們是沒有感覺的,所以會老是去摸,同時要躲避身邊人,這份心理壓力對人很摧殘。

  記者:造口對他們的生活改變大嗎?
  龔霓:臨時造口的患者可能會好一點,一般在造口治療期,他們選擇暫時停止工作、遠離社交圈,將自己封閉起來,等造口取掉后再回歸正常生活。而對于永久性造口的患者來說,家庭變故是最常見的,尤其是年輕女性,很多都面臨被配偶拋棄的問題。男性也有,因為直腸癌也可能會影響生育和正常的性功能,對婚姻來說是一個很大的挑戰(zhàn)。

  接受新的自己不容易

  記者:你接觸的案例中有恢復(fù)得特別好的嗎?
  龔霓:不多,醫(yī)院有一個“造口人之家”的社團組織,會有志愿者定期慰問和看望新病友,其中有幾個熱心年長的造口人都是永久性造口,他們對自己的接受度很高,還組織一起去泡溫泉,心態(tài)很好,家庭的支持很重要。但大部分造口人最初都會在這么方面遇到很多困難,比如為了不讓孩子知道自己靠肚子上的一個洞排泄,在家里洗袋子都偷偷摸摸的,或者因為臭味被家人嫌棄,幾乎我訪談的造口人都有造口袋泄漏的經(jīng)歷,滿身都是糞便的經(jīng)歷一定不是什么愉快的回憶,會讓人很窘迫。

  記者:你接觸的案例中有寧愿死也不愿接受造口的患者嗎?
  龔霓:有,有些是自己不能接受,一些是家人明確反對,有一名男性患者和妻子一起跟造口治療師談治療方案的時候,妻子當場表示,如果做造口就立刻跟他離婚。

  記者:你覺得我們可以為他們做些什么?
  龔霓:這些年,結(jié)直腸癌患者越來越多,因此出現(xiàn)的造口人群體也是越來越大的,我覺得公眾最起碼先了解這個群體的存在,認識越多,歧視越少,了解越多,他們的壓力越小,先不把他們當怪物,才能具體地談接納和幫助。
搜索