【byb.cn 】(來源：光明網(wǎng))現(xiàn)年14歲的劉良陳身患大皰性表皮松解癥，這是一種罕見的遺傳疾病，導(dǎo)致他全身反復(fù)發(fā)作水皰，并演變成周身皮膚腐爛，無一完好。這種遺傳罕見病，大約5萬個(gè)新生兒中就有一個(gè)EB患兒，目前該病尚無法醫(yī)治。

　　小良陳今年14歲，身高1.1米，體重不足30斤，手腳沒有指（趾）甲，臉上沒有眉毛，走路時(shí)佝僂著身子緩慢移步，如同電影《魔戒》中受了魔咒的咕嚕。讀小學(xué)五年級(jí)，因全身皮膚潰爛，為了能上學(xué)，無論嚴(yán)寒酷暑都穿長袖長褲并戴著帽子，全身上下還緊緊裹了一層保鮮膜，這樣會(huì)減輕衣服摩擦產(chǎn)生的疼痛。圖為4月28日，小良陳在裹保鮮膜前用取暖器烤身體，是為了讓瘡口變干，以便包上保鮮膜后舒服點(diǎn)。

　　為了掩蓋身體的惡臭，能堅(jiān)持上學(xué)，他每天都用保鮮膜把自己的身體裹得嚴(yán)嚴(yán)實(shí)實(shí)，不管春夏秋冬，都穿著長袖長褲，戴著帽子。由于疼痛，從學(xué)校門口到教室短短的距離，他需要用比其他孩子更多的時(shí)間。

　　小良陳試圖用厚衣服遮蓋的“臭味”，但課間的時(shí)候，周圍幾個(gè)同學(xué)都圍到小良陳身邊。因?yàn)榘嗬镒幻恐軙?huì)輪換，所以他和很多同學(xué)都當(dāng)過同桌，他們說：“他愛給我們講武俠故事，講得很好，我們都愿意和他玩。”