【byb.cn 】(來源：海峽都市報)圣誕節(jié)的夜晚,原本歡樂的病房里，甜甜大叫了一聲"奶奶,我疼",奶奶一看,甜甜剛做過手術(shù)的右大腿又腫起來了。甜甜疼得號啕大哭,奶奶也跟著落淚:"孫女這又骨折了。"

 

 

　　是的,今年6歲的"瓷娃娃"甜甜就是這么脆弱。因為天生的脆骨病("成骨不全癥"),她僅僅是在病床上蹦了蹦,就骨折了。而從小到大,她已經(jīng)骨折了20多次,醫(yī)藥費(fèi)花去了近50萬元。

 

　　平地也摔跤 一摔就骨折

 

　　昨日一早,海都記者來到福建中醫(yī)藥大學(xué)附屬人民醫(yī)院(以下簡稱"省人民醫(yī)院"),6歲的甜甜已被推至手術(shù)室,準(zhǔn)備再次手術(shù)。這是甜甜這個月來因為骨折第二次做手術(shù)。

 

　　手術(shù)之前,甜甜的爺爺曾枝得剛從漳州平和縣老家籌借了醫(yī)藥費(fèi)趕來。今年僅55歲的他頭發(fā)稀疏,滿頭白發(fā),好似七十多歲的老爺爺。"甜甜動不動就骨折,我們也記不得骨折了多少回,有印象的就有20多回吧。"曾枝得拿出甜甜從小到大拍的20多張X光片,對記者說,這僅僅是甜甜拍的一半的片子。

 

　　曾枝得說,甜甜出生于汶川地震(2008年5月12日)的前一天。來年6月,甜甜剛學(xué)會走路,走在平地上,好端端地就跪下去,然后號啕大哭。當(dāng)時,一家人在廣東德慶縣打工,帶她到德慶當(dāng)?shù)蒯t(yī)院檢查,左腿小腿骨折了。住院近一個月,花了3萬元左右的醫(yī)藥費(fèi)。

 

　　沒想到,出院剛兩個月,悲劇重演,甜甜的左腿小腿再次骨折。在2009年,不僅民眾不熟悉"成骨不全癥",就連基層醫(yī)生也不是很了解。

 

　　就這樣,甜甜反復(fù)骨折,反復(fù)住院,出院,再骨折入院。直到2012年3月,爺爺曾枝得帶甜甜回到漳州老家生活,在漳州175醫(yī)院才被確診為"成骨不全癥"。

 

　　病床上蹦蹦 骨折再手術(shù)

 

　　為了讓甜甜得到更好的治療,甜甜一家搬到了福州打工。

 

　　12月9日晚,甜甜在家里的平地上走著走著,突然跪在地上,右腿大腿(股骨)骨折了。骨折的疼痛撕心裂肺,甜甜哭了好久,才昏睡過去。第二日一早,爺爺奶奶把甜甜從閩侯青口送到了省人民醫(yī)院。13日,醫(yī)生給甜甜做了手術(shù),用鋼板固定骨折處。本來27日甜甜就要出院了,但意外發(fā)生了。

　　圣誕節(jié)的夜晚,手術(shù)后12天的甜甜和奶奶在床上看電視。生性活潑的她半跪在病床上,直起上身想往上蹦,結(jié)果身體又將剛做了手術(shù)的右腿大腿骨壓了。伴隨著甜甜凄厲的哭鬧聲,奶奶知道,孫女又骨折了。爺爺曾枝得的眉頭馬上皺起來。

 

　　第二天一早,曾枝得就趕回漳州平和縣老家籌錢。但所有的親戚都借過好幾遍了,最后才籌了1.3萬元,昨日曾枝得只得先趕到省人民醫(yī)院。

 

　　骨折的疼撕心裂肺,連大人都承受不了。二次骨折后,甜甜經(jīng)常號哭。省人民醫(yī)院骨二科的醫(yī)生特地給甜甜開了"綠色通道",先安排手術(shù)。

 

　　昨日一早,甜甜的手術(shù)安排在第一臺。6歲的甜甜長得甜美可人,有點(diǎn)像奧運(yùn)冠軍田亮的女兒田雨橙(別名森蝶)。雖然沒有上過幼兒園,但她人小鬼大,講話講得那叫一個溜兒,一會兒"護(hù)士姐姐",一會兒"護(hù)工叔叔",叫得十分親熱。

 

　　常年住院"瓷娃娃"清瘦

 

　　記者觀察到,甜甜的雙腿滿是疤痕,因為缺少行走,下肢萎縮得厲害。因為常年住院,甜甜6歲了,目前體重僅13.5公斤,十分清瘦。

 

　　甜甜說,她最大的愿望就是病好了,能到幼兒園和小朋友們一起玩。

 

　　省人民醫(yī)院骨二科主任、主任醫(yī)師陳宗雄告訴記者,甜甜患的成骨不全癥是種罕見的先天性疾病,導(dǎo)致她容易骨折,目前沒有特效的治療手段和藥物。生活中,家長要注意護(hù)理,盡量不讓其摔倒,不受外力沖擊,若發(fā)生骨折,要及時治療,以防畸形。所有的成骨不全患者的醫(yī)療開銷都很大,因為你不知道他下一次什么時候骨折,不知道還要骨折多少次。

 

　　目前,甜甜2萬多元的醫(yī)藥費(fèi)還沒有著落。若您愿意幫助甜甜,可撥打海都熱線95060與我們聯(lián)系,也可以直接匯款至甜甜爺爺曾枝得的銀行賬戶,幫助他們。賬戶是:曾枝得,6228480068538998771,中國農(nóng)業(yè)銀行福州分行吉祥支行。記者 章微/文 黃啟鵬/圖

 

　　□名詞解釋

　　成骨不全癥

 

　　成骨不全癥,又稱脆骨病、瓷娃娃,患兒易發(fā)骨折,輕微的碰撞,也會造成嚴(yán)重的骨折,是一種罕見的遺傳性骨疾病,發(fā)病率約十萬分之三。