【byb.cn 】（來(lái)源：華商報(bào)）華商報(bào)訊(記者 李琳)一個(gè)5歲的小男孩，居然一顆牙齒都沒(méi)有長(zhǎng)，而且今后也不可能長(zhǎng)，從小到大都是吃流食，從來(lái)不敢“啃”蘋(píng)果。這一切，都因?yàn)橐环N罕見(jiàn)病導(dǎo)致——先天性外胚葉發(fā)育障礙綜合征。

　　孩子沒(méi)有牙齒只能吃流食 

　　昨日上午，小男孩浩浩乖乖地躺在牙椅上，等待醫(yī)生為他一遍遍試戴全口假牙的模具。由于一直吃奶粉和流食，浩浩的營(yíng)養(yǎng)不夠全面，看起來(lái)纖細(xì)瘦弱，面色有些蒼白，頭發(fā)也比較稀少。

　　浩浩的媽媽告訴華商報(bào)記者，她一家是從銀川坐火車(chē)專(zhuān)程趕到西安就醫(yī)的。浩浩剛出生第一天就異于常人，當(dāng)時(shí)是4月份，擔(dān)心著涼用被子包著，結(jié)果就開(kāi)始發(fā)燒。醫(yī)生以為是細(xì)菌感染，但物理降溫后就沒(méi)事兒了。后來(lái)到了夏季，只要外界溫度高于30℃就頻頻發(fā)燒，皮膚發(fā)燙，再長(zhǎng)大點(diǎn)同齡的孩子都陸續(xù)出牙了，可浩浩一顆牙都沒(méi)有。直到1歲多，浩浩在當(dāng)?shù)匾患掖筢t(yī)院就診，醫(yī)生診斷為一種罕見(jiàn)病——先天性外胚葉發(fā)育障礙綜合征。這種疾病的特點(diǎn)就是患兒無(wú)汗腺，不能出汗，少牙或無(wú)牙，毛發(fā)稀疏，根本無(wú)法治療。

　　“看見(jiàn)孩子得了這個(gè)怪病，心里別提多難受了，走在路上總覺(jué)得別人的眼光特殊，而且孩子不能好好吃飯，夏天更遭罪，天熱了就煩躁無(wú)力，不能曬太陽(yáng)?！焙坪?歲多了，媽媽說(shuō)起這些仍忍不住流淚，但為了這個(gè)幼小生命，全家堅(jiān)強(qiáng)地挺過(guò)來(lái)了。給浩浩吃的肉菜必須細(xì)心地剁碎，放進(jìn)稀粥或面條里，香蕉西瓜浩浩還能湊合吃點(diǎn)，但蘋(píng)果這樣的水果就“啃”不了。浩浩進(jìn)幼兒園后，家里就給送飯。夏天盡量不讓浩浩出門(mén)，待在空調(diào)房里，盡量讓他能夠像其他小朋友一樣開(kāi)心長(zhǎng)大。 

　　戴上義齒 孩子最想吃頓肉 

　　就這樣，浩浩長(zhǎng)到5歲多，盡管智力、運(yùn)動(dòng)發(fā)育都正常，但無(wú)牙的狀態(tài)令人憂心，不僅營(yíng)養(yǎng)受到影響，而且口齒發(fā)音也受到影響。有時(shí)候，浩浩會(huì)問(wèn)：“小朋友們都有牙，我為什么沒(méi)牙呀？”爸爸媽媽只能忍住心酸安慰他：“別的小孩牙齒長(zhǎng)得快，你的牙齒長(zhǎng)得慢。” 

　　之后，浩浩的爸爸媽媽帶著浩浩來(lái)西安求醫(yī)。昨日，第四軍醫(yī)大學(xué)口腔醫(yī)院郭天文教授為浩浩一遍遍進(jìn)行模具的調(diào)試，尋找最合適的高度，而浩浩也很配合，預(yù)計(jì)下周一浩浩就能戴上漂亮的全口義齒了。有了牙齒最想吃什么？爸爸說(shuō)浩浩最想吃頓肉。 

　　患兒兩三年就要做一次義齒 

　　據(jù)郭天文介紹，他曾為國(guó)內(nèi)30多位患兒做過(guò)全口義齒。受疾病影響，患兒終身都不會(huì)有牙齒，只能每隔兩三年做一次義齒，但年齡小，做一副吻合舒適的全口義齒難度很高。等到18歲后，就可嘗試種植牙，但無(wú)疑終身是要戴義齒的。據(jù)了解，該病在全國(guó)各地都有發(fā)生，發(fā)病率約為十萬(wàn)分之一，目前病因不明也無(wú)法治療，懷疑可能與環(huán)境污染、孕期患病用藥等有關(guān)。 

　　專(zhuān)家表示，由于該病在孕期很難檢出，而出牙早晚和孩子的營(yíng)養(yǎng)、曬太陽(yáng)等都因素都有關(guān)，如果孩子在3歲左右還沒(méi)有出牙，就應(yīng)該進(jìn)行拍片檢查，確診后進(jìn)行義齒的佩戴，否則不僅影響患兒美觀和心理健康，也影響面部發(fā)育和營(yíng)養(yǎng)狀況。