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一站式治療帕金森

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[事件] 作者 :byb.cn 日期:2023-1-7 00:01
    【byb.cn 】(來源:生命時報)檢查評估—線上線下治療—后期隨訪,上海瑞金醫(yī)院神經(jīng)內科一站式治療帕金森


  受訪專家:

  上海交通大學醫(yī)學院附屬瑞金醫(yī)院神經(jīng)內科主任 劉 軍

  本報記者 虞 曄

  《生命時報》 2022-12-16 第1665期 第21版


  近60年來,上海交通大學醫(yī)學院附屬瑞金醫(yī)院(下文簡稱上海瑞金醫(yī)院)神經(jīng)內科一直秉持著“厚德精醫(yī),篤行致遠” 的科訓,經(jīng)過幾代人的努力,圍繞帕金森病、阿爾茨海默病等神經(jīng)退行性疾病開展系列研究,從過去的單純藥物治療,發(fā)展到如今集藥物、心理、康復、肉毒素注射、神經(jīng)調控等綜合治療。采用豐富的治療手段,拓展學科的深度與廣度,一步步縮小與國外差距??剖抑贫硕嗖俊爸袊两鹕≡\療指南”,填補國內空白; 建成了中國首家帕金森病一站式診療中心暨中國帕金森病診療培訓基地,讓眾多患者得到更好治療。

  我國帕金森病患者占全球一半

  上海交通大學醫(yī)學院附屬瑞金醫(yī)院神經(jīng)內科劉軍主任接受《生命時報》記者采訪時表示:“早在1963年,瑞金醫(yī)院神經(jīng)內科學科創(chuàng)始人徐德隆教授就極有遠見地選定神經(jīng)退行性疾病作為學科主攻方向。當時,大多數(shù)醫(yī)生更著眼于研究心臟內科和外科,但徐德隆教授看到越來越多的患者被帕金森病所折磨,讓他對這類疾病產(chǎn)生了濃厚興趣,并開始了持續(xù)研究。上世紀70年代,在徐德隆教授的帶領下,上海瑞金醫(yī)院在全國率先開設帕金森病專病門診,確立帕金森病作為瑞金神經(jīng)內科的發(fā)展方向和主攻方向,在診療極其困難的神經(jīng)退行性疾病上將更容易有所突破?!?br />
  回憶建科之初,敢為人先的瑞金醫(yī)院神經(jīng)內科每一步都是困難重重。因為是第一家,所以沒有任何資料包括做研究時需要的模型,一切只能靠自身進行摸索,慢慢積累臨床經(jīng)驗然后再進行研究總結。劉軍教授告訴《生命時報》記者,中國病人多,臨床案例豐富,醫(yī)療數(shù)據(jù)量已經(jīng)達到一個很高的程度,但質量還有待提升。如今,真正開創(chuàng)性的研究很多都是國外的醫(yī)生在進行,而國內的醫(yī)生往往每天只做重復繁重的勞動,不做臨床的探索轉化。如今在各行各業(yè),創(chuàng)新都是第一生產(chǎn)力,比如新藥的研發(fā)大多在國外,沒有創(chuàng)新就很容易讓我們受制于人。

  “有創(chuàng)新才能前進,不是跟著別人走,至少先做到和別人一起走,以后再由我們領著走?!眲④姷倪@句話濃縮了上海瑞金醫(yī)院神經(jīng)內科的創(chuàng)新之路,目前科室在干細胞和有創(chuàng)或無創(chuàng)神經(jīng)調控的帕金森病治療方面已經(jīng)取得領先。

  帕金森病人早期難發(fā)現(xiàn)

  劉軍表示,帕金森病的早期診斷很困難,影響臨床治療效果,體檢方式也難以查出。比如帕金森病表現(xiàn)的一個方面是走路變慢,家人需要很細心觀察,因為年紀大了走路會緩慢,但得病后是以慢為主,而不是以走為主。還有一些其他癥狀如睡眠障礙、嗅覺減退、便秘和情緒不穩(wěn)、憂郁等,都是帕金森病的早期表現(xiàn)。

  研究顯示,帕金森病患者中睡眠障礙中,失眠最常見。失眠發(fā)生率達60%左右,癥狀為入睡困難、睡眠維持困難、起夜頻繁和早醒。同時,帕金森病患者不僅晚上“睡不好”(失眠),白天還“醒不來”(過度嗜睡),表現(xiàn)為日間困倦、疲乏,思睡和睡眠次數(shù)增多。這種日間過度嗜睡和持續(xù)的異常疲勞感在帕金森病患者中占半數(shù)。第二種睡眠障礙稱為不寧腿綜合征。其臨床表現(xiàn)通常為夜間睡眠時雙下肢出現(xiàn)極度的不適感,迫使患者不停地移動下肢或下地行走,導致患者嚴重睡眠障礙。

  第三種非常重要的睡眠障礙稱為快速眼動期的睡眠行為障礙。病人入睡后會做噩夢,出現(xiàn)大喊大叫、拳打腳踢,將床邊物件打落,甚至跌落床下,造成自己和伴侶受傷等??煅蹌悠谒咝袨檎系K一般在入睡后90 分鐘后出現(xiàn),發(fā)作頻率因人而異,可以一晚發(fā)作數(shù)次或數(shù)周發(fā)作一次,平均發(fā)病年齡50~65歲,男性多見。劉軍表示,在帕金森病發(fā)病前,很多患者就已經(jīng)有快眼動期睡眠行為障礙的表現(xiàn)??煅蹌悠谒咝袨檎系K轉化為帕金森病的風險在5年內約為30%,10年內約為70%左右。家人需要細心觀察老年人,如果出現(xiàn)以上這些情況,劉軍建議盡快帶老人到專業(yè)機構檢查,以便做進一步診斷。

  一站式診療中心模式造福更多患者

  2020年4月11日,全國首家帕金森一站式診療中心在上海瑞金醫(yī)院啟動。今年7月23日,隨著帕金森病綜合治療、多學科治療和全程管理的不斷發(fā)展,結合互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療、線上線下一站式專病中心的2.0模式也應運而生。傳統(tǒng)的帕金森病診療模式,患者往往要穿梭于不同科室間進行問診、檢查和治療,這給行動受限的帕金森病患者帶來諸多不便。如今的帕金森一站式診療中心給病人提供全方位、立體化的一站式管理服務,大大改善了患者的就診體驗。

  據(jù)劉軍介紹,帕金森一站式診療中心有震顫分析儀、眼動儀、睡眠多導分析儀、步態(tài)評估系統(tǒng)等帕金森病病情評估和治療專業(yè)設備。眼動儀能讓醫(yī)生根據(jù)患者眼球的活動來判斷其整體認知狀況的改變;步態(tài)評估系統(tǒng)記錄患者步態(tài)、步距和擺動參數(shù),為臨床診療和評估提供依據(jù)。一站式診療中心讓病患早期診斷率提升40%~50%,有效治療率也提升30%。

  帕金森病屬于終身性疾病,其治療是一個長期慢性過程,可能長達10~20年。成立帕金森一站式診療中心后,醫(yī)生更容易長期一對一隨訪患者,而且能夠提供遠程醫(yī)療服務——在保障患者隱私的前提下,通過安裝在患者家中的攝像頭,醫(yī)生可以遠程看到患者的飲食起居情況,觀察患者步態(tài)和服藥后的運動癥狀控制等情況,從而有針對性地調整藥物劑量和治療方案。

  另據(jù)了解,“帕金森一站式專病中心模式”已經(jīng)在全國推廣,根據(jù)各地不同情況設立高級中心、標準中心和初級中心。到今年年底,高級中心全國將達到60家,標準中心約為100家。作為培訓基地,瑞金醫(yī)院帕金森一站式診療專病中心將身兼培訓任務,對所管轄中心的專病門診醫(yī)生進行定期教學、培訓和考核。各地專病門診成立之初,醫(yī)生需要到瑞金醫(yī)院進行至少為期3個月的培訓,也可以接受半年到一年的培訓,之后看個人和專病門診的發(fā)展需求進行動態(tài)培訓。 “目前我國帕金森病診療質量參差不齊,規(guī)范化程度還有待提高。一站式診療中心模式的推廣,有助于推動各層級醫(yī)院的診療能力,實現(xiàn)對帕金森病患者的標準化、精準化、全程化‘一站式’的診療和管理,造福更多患者?!眲④娬f道。
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