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一10歲小姑娘患多毛癥全身長(zhǎng)濃毛

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[人物] 作者 :lili 日期:2013-8-21 08:56
     【byb.cn 】(來(lái)源:浙江在線健康網(wǎng)) 浙江在線08月19日訊 10歲的婷婷是個(gè)懂事的孩子,跟我第一次見(jiàn)面,她就親切地喊了我一聲"叔叔”。隨后,她立即下意識(shí)地把眼睛給移開(kāi)了。


  這種下意識(shí),很大的原因是來(lái)自于她長(zhǎng)相的"特殊”——從出生那天起,她的全身上下就密密麻麻布滿了濃毛。如果沒(méi)有心理準(zhǔn)備,很多人第一眼見(jiàn)到她,多少都會(huì)有些詫異。

  

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  婷婷的多毛癥狀,遺傳于爸爸。因?yàn)殚L(zhǎng)相,一家人一直在外界異樣的眼光下艱難生活。爸爸只能有一搭沒(méi)一搭地打點(diǎn)零工,婷婷也在半年前輟學(xué)了。全家的重?fù)?dān),基本上都?jí)涸阪面脣寢尩纳砩稀?


  昨天,我走進(jìn)了這個(gè)特殊的家庭,傾聽(tīng)他們的故事和遭遇,滿滿都是心酸。


  采訪中,這一家三口幾度落淚。婷婷媽媽說(shuō),再苦再累,都不要緊,只要大家不要用異樣的眼光看待他們家人就行了。而婷婷說(shuō),她很渴望有個(gè)能跟她一起玩的小伙伴。


  婷婷的爸爸:

  在工地只干了半月,受不了工友的指指點(diǎn)點(diǎn)

  婷婷一家是四川人,半年前,他們?nèi)襾?lái)到杭州。現(xiàn)在租住在濱江區(qū)浦沿街道的一處農(nóng)民房里。


  昨天,我找到他們的住所時(shí),婷婷和爸爸在家,媽媽干活去了。爸爸坐在床沿,戴了頂帽子,長(zhǎng)袖長(zhǎng)褲,整個(gè)人裹得嚴(yán)嚴(yán)實(shí)實(shí)。他自始至終低著頭,顯得無(wú)精打采,也不愿多說(shuō)話。


  "他不大愿意跟陌生人接觸,你們別怪他。”20分鐘后,婷婷媽媽從外面趕了回來(lái),跟我們說(shuō)起了婷婷爸爸的一些事——

  婷婷爸爸兄弟三人,其他兩個(gè)長(zhǎng)相都很正常,就他一個(gè)人全身長(zhǎng)毛。因?yàn)檫@個(gè),他從小受人欺負(fù),后來(lái)就不大愿意跟人打交道,沉默寡言。來(lái)杭州前,他在老家的窯廠工作,晚上1點(diǎn)上班下午1點(diǎn)下班。這份工作對(duì)他來(lái)說(shuō),最大的好處就是不用跟人打交道??墒?,窯廠燒磚,溫度很高,10多年干下來(lái),身體差了很多,才40歲出頭,看起來(lái)卻很蒼老。


  "我不忍心看著他身體這樣垮下去,也希望能讓他出來(lái)見(jiàn)見(jiàn)世面?!彼?,半年前一家三口來(lái)到杭州。婷婷媽媽很快找到了工作,可爸爸的工作始終是個(gè)難題。"他們不要我的?!绷奶熘?,婷婷爸爸突然插了這么一句。


  "有的工地上看他長(zhǎng)這樣,就不敢要他?!辨面脣寢屨f(shuō),有個(gè)工地老板總算好心收留了他,可是他受不了工友指指點(diǎn)點(diǎn),干了半個(gè)月就沒(méi)再干了?,F(xiàn)在,他大多數(shù)時(shí)間就呆在家里,偶爾能打點(diǎn)零工。


  不工作的時(shí)候,他幾乎整天不出門。"我有時(shí)不在家,讓他自己下樓洗菜做飯,他也不愿意?!辨面脣寢屩噶酥阜块g里的電飯煲說(shuō),他寧愿做點(diǎn)稀飯,弄點(diǎn)榨菜吃吃就算了事。"來(lái)杭州一個(gè)月不到的時(shí)候,他就說(shuō)要回去了,他還想回窯廠去?!?

婷婷:


  同學(xué)不理她,只能回家找小狗說(shuō)話


  婷婷上幼兒園和小學(xué),都是好心人求情幫忙,才實(shí)現(xiàn)的。不過(guò),幼兒園讀了半年,媽媽不想讓她再讀了。小學(xué)讀了4年,是婷婷自己不想讀了。


  "老師和同學(xué)都瞧不起我,沒(méi)有人愿意理我,媽媽賺錢又這么辛苦,我還讀什么書呀?!睕](méi)說(shuō)上幾句,婷婷的眼淚就嘩嘩地流下來(lái)了,能感覺(jué)得出她受了很大的委屈。她說(shuō),同桌把桌子搬得離她很遠(yuǎn),不愿意跟她坐在一起。同學(xué)們也不跟她玩,還給她取了很多外號(hào)嘲笑她,毛妹妹、黑妹妹、猴子……


  最讓婷婷傷心的一次是,她想和同學(xué)示好,把從家里帶來(lái)的餅干分給同學(xué)吃??赏瑢W(xué)卻把餅干扔在了地上,還用腳去碾。"老師也不喜歡我,他們提問(wèn)時(shí),我很積極舉手,可老師從來(lái)都不叫我回答問(wèn)題的。”


  "別說(shuō)同學(xué)了,親戚的小孩也都不愿意跟她在一起。她心里肯定是很難過(guò)的。”婷婷媽媽說(shuō)。


  "那你平時(shí)跟誰(shuí)說(shuō)話最多呢?”我問(wèn)婷婷。


  "爸爸媽媽和小姨,小姨對(duì)我很好的?!毕肓艘粫?huì)兒,婷婷又說(shuō),"還有老家養(yǎng)的一條狗。學(xué)校里沒(méi)人跟我說(shuō)話、跟我玩,我回家后,就經(jīng)常找小狗說(shuō)話,找小狗玩。”


  在出租房的床上,放著很多美術(shù)本和貼紙畫。"我很喜歡畫畫的,這些本子都是小姨給我買的?!?


  我注意到,在她的美術(shù)本上,很多都是穿著裙子的小女孩。婷婷媽媽說(shuō),她看到其他小朋友穿裙子很漂亮,也很想穿裙子??伤F(xiàn)在這種狀況,怎么穿?"有的時(shí)候,婷婷會(huì)拿把小剪刀,偷偷剪掉身上的毛,可越剪越濃,她后來(lái)不敢剪了?!?


  婷婷的媽媽:

  娘家勸她離婚,勸她扔了孩子


  相比父女倆,婷婷媽媽所承受的壓力一點(diǎn)不比他們小,甚至可以說(shuō),她更加不易。


  婷婷媽媽今年40歲,看上去仍然挺清秀。估計(jì),你心中也有這樣的疑問(wèn),婷婷的爸爸媽媽怎么會(huì)走到一起的?婷婷的媽媽說(shuō),她曾有一段"失敗的婚姻”,跟前夫有個(gè)兒子,兒子9歲時(shí)發(fā)現(xiàn)有間歇性癲癇。


  "離婚后,我一心就想找一個(gè)忠厚老實(shí),不嫌棄兒子的男人過(guò)日子?!辨面玫膵寢屨f(shuō),當(dāng)時(shí)婷婷的外公也在窯廠工作,所以有機(jī)會(huì)跟婷婷的爸爸有了接觸,后來(lái)經(jīng)過(guò)了解就在一起了。"他和他的家人對(duì)我都挺好的,我兒子在老家也由他們照看著?!?


  不過(guò),婷婷媽媽的這段婚姻,并沒(méi)有受到太多祝福,家里很多人都反對(duì)。


  "我現(xiàn)在是越來(lái)越少回家了,家里人也不大愿意理我們?!辨面脣寢屇四ㄑ劬φf(shuō),"剛結(jié)婚,他們就讓我們離婚。等有了小孩,勸的更多了。孩子生下來(lái)那會(huì)兒,看她長(zhǎng)成這樣,就勸我扔掉算了?!边@也是婷婷媽媽要帶著家人離開(kāi)老家的原因之一。


  婷婷媽媽現(xiàn)在幾乎一人承擔(dān)起了家庭的重任,她一人有時(shí)要打兩三份工。除了在麻辣燙店做幫工外,有時(shí)還會(huì)去做鐘點(diǎn)工,幫人家打掃衛(wèi)生。一個(gè)月能賺兩三千元錢。不過(guò),生活的艱辛并沒(méi)有讓她感到有多少委屈。"苦點(diǎn)、累點(diǎn)都不要緊,我只希望父女倆能和正常人一樣地生活,大家也不要嘲笑、歧視他們,他們只是比正常人多了點(diǎn)毛而已?!?

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