為白血病兒籌錢父當(dāng)人肉沙包獲捐80萬(wàn)
溫情的背后,是輿論持續(xù)多年對(duì)中國(guó)兒童大病醫(yī)療救助制度的討論。目前,我國(guó)多個(gè)城市雖已試點(diǎn)兒童大病醫(yī)保制度,但受種種限制,大病患兒仍難以獲得有效救助。 專家認(rèn)為,兒童大病救助亟須從制度上進(jìn)行頂層構(gòu)建與完善,多元化的兒童大病社會(huì)救助體系也有待籌建。 京華時(shí)報(bào)記者陳蕎
幸運(yùn)的求助者
12月3日,來(lái)自四川南充的白血病患兒果果的父親夏軍通過(guò)媒體轉(zhuǎn)達(dá)了希望公眾停止捐款的意愿。此前的11月25日,夏軍鼓足勇氣走上街頭,充當(dāng)“10元一拳”的人肉沙包,希望以此方式,為兒子果果求得一線生機(jī)。
夏軍曾想過(guò)最壞的結(jié)果:被打傷?!叭绻軅宋揖拖雱e的辦法籌錢,不做沙包了?!毕能娬f(shuō)。事情以他從未敢想過(guò)的喜劇方式結(jié)局。
“三天里沒(méi)人打過(guò)我,反而捐錢的人越來(lái)越多。”夏軍說(shuō)。經(jīng)報(bào)道,無(wú)數(shù)人打電話提出捐款,很多人放下錢就走了,名字都沒(méi)留。
12月3日,夏軍臉上昔日的愁苦之色一掃而空,取而代之的是安心和感激。他說(shuō),做“人肉沙包”只是希望引起關(guān)注。但他不愿意被認(rèn)為是一個(gè)沒(méi)有做過(guò)任何努力就上街乞求的父親。
“(做人肉沙包)這挺丟人,糾結(jié)了很久,可我沒(méi)有別的辦法?!彼偃龑?duì)京華時(shí)報(bào)記者強(qiáng)調(diào),“我不是一下子就走到這個(gè)地步的,有太多曲折的過(guò)程?!?
毫無(wú)疑問(wèn),果果是幸運(yùn)的,夏家籌到了足夠的醫(yī)療費(fèi),但不是所有大病患兒都能獲得這份幸運(yùn)。
2013年7月,中國(guó)公益研究院、中國(guó)紅十字基金會(huì)聯(lián)合發(fā)布的《中國(guó)兒童大病救助與慈善組織參與現(xiàn)狀報(bào)告》顯示,近年白血病、先天性心臟病等重大疾病在兒童中的發(fā)病率不斷上升,2011年,白血病當(dāng)年新增1.5萬(wàn)例。
《報(bào)告》給出一組數(shù)據(jù):白血病治療花費(fèi)在10萬(wàn)-60萬(wàn)元。白血病不僅治療費(fèi)高,且治療周期長(zhǎng),病人需反復(fù)住院,極個(gè)別患兒治療費(fèi)高達(dá)百萬(wàn),很多家庭因此傾家蕩產(chǎn)。
大病報(bào)銷之困
夏軍所說(shuō)的“曲折過(guò)程”是指他的求助之路。
2013年10月,果果確診白血病時(shí),夏軍東湊西借了20多萬(wàn)元?!爱?dāng)時(shí)的治療方案是化療,我想20多萬(wàn)怎么也夠了。”
隨著孩子病情逐漸惡化,醫(yī)療費(fèi)急劇增加。今年上半年,夏軍找過(guò)當(dāng)?shù)孛裾?、婦聯(lián)、團(tuán)委、街道及社區(qū)等所有能找到的部門,他記不清往這些部門跑了多少次。
事實(shí)上,夏軍戶口所在地已實(shí)施大病保險(xiǎn)新方案,包括兒童白血病在內(nèi)的醫(yī)療費(fèi)用最高可報(bào)80%。“這個(gè)報(bào)銷有限額,第一年最高能報(bào)下來(lái)8萬(wàn),剩下的再報(bào)銷 40%,很多進(jìn)口藥和門診費(fèi)用報(bào)銷不了。”夏軍說(shuō),如果僅僅是二三十萬(wàn)元的化療費(fèi),這個(gè)報(bào)銷比例是能接受的,“可費(fèi)用高的時(shí)候,就不能把全部的指望放在這 上面?!?
中國(guó)公益研究院副院長(zhǎng)高華俊介紹,國(guó)家層面的醫(yī)保政策大致分為基本醫(yī)保、大病醫(yī)保、醫(yī)療救助,構(gòu)成了政策層面的兒童大病保 障?!皬膶?shí)際情況看,根據(jù)測(cè)算,大病患兒的實(shí)際報(bào)銷比例在25%—45%左右。費(fèi)用超過(guò)封頂線,實(shí)際報(bào)銷比例會(huì)進(jìn)一步降低?!备呷A俊認(rèn)為,基本醫(yī)保在大病 方面救助乏力,主要是基本醫(yī)保報(bào)銷要受醫(yī)療費(fèi)用高低、醫(yī)保目錄、封頂線等因素影響。
高華俊說(shuō),醫(yī)保報(bào)銷后,對(duì)自付費(fèi)用仍有困難的,民政部門會(huì)給予醫(yī)療救助,但主要是低保人群等特殊困難人群,平均救助額度并不高,一般3萬(wàn)元左右,對(duì)大病患兒來(lái)說(shuō)解不了急。
對(duì)給過(guò)幫助的每個(gè)單位,夏軍都牢記在心,“我所在的黃蓮灣社區(qū)幫忙籌了1.2萬(wàn)多元,團(tuán)委下邊的一個(gè)志愿者組織幫忙募捐了10多萬(wàn)元,民政救助了6000元……”但這些救助相對(duì)于近百萬(wàn)元的診療費(fèi),只是杯水車薪。
慈善求助難
今年7月,僅靠化療已難以控制孩子病情,夏軍帶果果進(jìn)京準(zhǔn)備進(jìn)行骨髓移植手術(shù)。8月初,夏軍賣了家里唯一的回遷房。
在最終決定充當(dāng)“人肉沙包”前,夏軍找過(guò)有關(guān)部門,找過(guò)慈善組織,“任何一種可能救孩子的辦法,我都想過(guò)、都試過(guò)了?!?
一些慈善組織表示數(shù)額太大救助不了,也有的愿意幫忙募集善款?!坝行┙M織審批材料很麻煩,要老家多個(gè)部門蓋章,一兩個(gè)月才能弄好?!毕能娬f(shuō)。
中國(guó)紅十字基金會(huì)小天使基金接收過(guò)夏軍申請(qǐng)材料,但工作人員告訴夏軍,基金在南充當(dāng)?shù)氐陌籽』純壕戎~一年只有一個(gè),今年已經(jīng)滿了,且救助金額只有3萬(wàn)元。
救助人數(shù)少、救助金額少,也正是慈善救助組織目前面臨的困境和尷尬。據(jù)中國(guó)公益研究院不完全統(tǒng)計(jì),2013年,除去為鄉(xiāng)村和城鎮(zhèn)兒童購(gòu)買大病醫(yī)保的數(shù)量,全國(guó)93家公益機(jī)構(gòu)參與直接救助的大病兒童近10萬(wàn)人,但需要救助的大病兒童遠(yuǎn)超10萬(wàn)。
中國(guó)紅十字基金會(huì)小天使基金2008年左右每年只能救助100多名患兒,到2012年時(shí),雖已獲得了國(guó)家彩票公益金累計(jì)近2億元支持,但依然有4000多名患兒排隊(duì)等候救援。
“公益組織發(fā)揮的是拾遺補(bǔ)漏的作用?!备呷A俊說(shuō),全國(guó)慈善組織的救助能力加起來(lái)只是一個(gè)非常小的數(shù)量,“最根本的還是得政府出力。”
大病救助試點(diǎn)地區(qū)增至300余
兒童大病救助制度,早在2009年就被廣泛關(guān)注。2009年2月16日,時(shí)任國(guó)務(wù)院總理溫家寶在天津火車站偶遇看不起病的白血病患兒李瑞,指示隨行工作人員將小瑞送京治療,此后又自掏腰包捐贈(zèng)一萬(wàn)元。這溫情一幕也引發(fā)了對(duì)我國(guó)兒童大病救助的相關(guān)探討。
溫家寶事后與網(wǎng)友在線交流時(shí)坦言,“我畢竟是一個(gè)總理。因此,我要想的是更深層次的東西,那就是如何完善醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革方案,如何建立兒童重大疾病的救助制度?!?
一年后,民政部、衛(wèi)生部聯(lián)合出臺(tái)《關(guān)于開(kāi)展提高農(nóng)村兒童重大疾病醫(yī)療保障水平試點(diǎn)工作的意見(jiàn)》,決定先從解決0-14周歲(含)兒童所患急性白血病和先天性心臟病兩類重大疾病入手,優(yōu)先選擇兒童急性淋巴細(xì)胞白血病等6個(gè)病種進(jìn)行試點(diǎn)。
據(jù)了解,大病醫(yī)保目前約有19個(gè)省市的少數(shù)縣市在試點(diǎn),覆蓋人群不足30%。高華俊表示,試點(diǎn)主要是為了摸出一個(gè)路數(shù),以便未來(lái)可以普及。
在醫(yī)療救助方面,民政部于2012年開(kāi)展重特大疾病醫(yī)療救助試點(diǎn)。記者從民政部獲悉,目前,試點(diǎn)地區(qū)已擴(kuò)大到300多個(gè)。但民政部相關(guān)負(fù)責(zé)人也指出,大病醫(yī) 療救助工作面臨多個(gè)挑戰(zhàn),首要的就是不斷增長(zhǎng)的醫(yī)療救助需求和低水平救助,“目前界定的是基本醫(yī)療救助,救助水平比較低,但這些年醫(yī)療費(fèi)用上漲得特別快。 在資金有限的情況下,目前策略還是首先?;荆龊没镜尼t(yī)療救助,可能的情況下逐步向重特大疾病延伸。”這也意味著,重特大疾病的救助之路仍然漫長(zhǎng)。
在高華俊看來(lái),兒童大病救助根本解決之道,在于完整的頂層設(shè)計(jì)制度,構(gòu)建統(tǒng)一的國(guó)民健康體系,“必須把醫(yī)療作為一個(gè)保障所有人的福利體系進(jìn)行設(shè)計(jì),而不是像現(xiàn)在這樣有公費(fèi)醫(yī)療、醫(yī)保、新農(nóng)合,碎片化得厲害。”
高華俊說(shuō),現(xiàn)在國(guó)家一年花在醫(yī)療支出上的資金就將近兩萬(wàn)億元,但其實(shí)很多是災(zāi)難性的醫(yī)療支出。他認(rèn)為,國(guó)家要保兩頭,在下做好兜底,在上做好保障。兜底主要是要做好基層初級(jí)醫(yī)療衛(wèi)生保健工作,提高國(guó)民健康意識(shí),減少得大病幾率,保障主要是針對(duì)得大病的人群。
民間組織擬聯(lián)手政府建救助聯(lián)盟
不過(guò),在國(guó)家的大病醫(yī)保制度建立、完善之前,現(xiàn)行的兒童大病民間救助體系仍有許多待提升的地方。
《中國(guó)兒童大病救助與慈善組織參與現(xiàn)狀報(bào)告》統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示,當(dāng)前對(duì)唇腭裂和簡(jiǎn)單先心病的救治資源充足甚至過(guò)多,對(duì)白血病、惡性腫瘤等患兒的救助力度明顯不足。
“70 多家民間組織也在與民政部門等協(xié)商,試圖建立兒童大病救助聯(lián)盟,整合政府和民間的救助資源?!备呷A俊說(shuō),通過(guò)這種資源整合,建立包括政府、公益慈善組織和 社會(huì)各界力量無(wú)縫對(duì)接的兒童大病救助平臺(tái),構(gòu)建基于國(guó)家政策支持、政府財(cái)政扶持、公益慈善組織參與、社會(huì)各界資源介入的有效的兒童大病多元化救助體系,這 也是當(dāng)前迫在眉睫的工作。
但在多元化的兒童大病救助體系形成之前,類似夏軍這樣的求助者或?qū)⒁恢贝嬖?。這種個(gè)人式的募捐,目前并無(wú)嚴(yán)格程序規(guī)范,只能靠受捐人的道德自律。高華俊認(rèn)為,它至多只能算是民間互助行為,嚴(yán)格講并不能算慈善,出現(xiàn)爭(zhēng)議和問(wèn)題無(wú)可避免。
10月中旬,同樣為患白血病的女兒籌錢、男扮女裝賣衛(wèi)生巾的王海林,在收到過(guò)百萬(wàn)元捐款后因短暫“失聯(lián)”,就被很多人疑為騙子。
夏軍不希望這樣的情況發(fā)生。12月3日,夏軍通過(guò)媒體轉(zhuǎn)達(dá)了希望公眾停止捐款的意愿。他不希望好心人失望,“我得給他們一個(gè)交代?!彼幌胱尨蠹矣X(jué)得自己貪心,“生病需要幫助的人還有很多,我不想讓大家涼了心,斷了以后別人求助的路?!?
12月3日,北京大風(fēng),天空難得的晴藍(lán)。夏軍站在航天中心醫(yī)院血液科病房外的玻璃窗前,平靜地述說(shuō)著他一路走來(lái)的經(jīng)歷。孩子的大病、巨額的欠債,種種辛酸,并沒(méi)有讓這位父親對(duì)生活心生怨懟,對(duì)未來(lái),他仍心存感恩和希望。
他說(shuō),以后復(fù)診費(fèi)用要是不夠,自己再想辦法,“我還年輕,可以上班賺錢。如果我真的還有困難,那些好心人也一定會(huì)再幫助我?!?
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