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男童患大皰性表皮松解癥裹保鮮膜上學(xué)

(來源:光明網(wǎng))現(xiàn)年14歲的劉良陳身患大皰性表皮松解癥,這是一種罕見的遺傳疾病,導(dǎo)致他全身反復(fù)發(fā)作水皰,并演變成周身皮膚腐爛,無一完好。這種遺傳罕見病,大約5萬個新生兒中就有一個EB患兒,目前該病尚無法醫(yī)治。 ? 小良陳今年14歲,身高1.1米,...

人物

女孩患大皰性表皮松解癥皮膚起泡剝離

(來源:中新網(wǎng))中新網(wǎng)西寧12月30日電(張海雯)青海省湟源縣的女孩小影子(化名)身患“怪病”,雙手皮膚起泡剝離,一雙手多個手指嚴(yán)重變形,孩子常常由于受不了疼痛而大哭。班主任看孩子可憐,于是將孩子的病癥和現(xiàn)狀發(fā)到微信朋友圈,以尋求幫助。 ? 29日,在小影子家記者看到,10歲的小影子身體瘦瘦小小,雙手...

事件

十萬分之二:女嬰患大皰性表皮松解癥

(來源:華龍網(wǎng))華龍網(wǎng)1月5日20時20分訊(記者鄭懿)對一個懷胎十月的母親來說,最幸福的一刻莫過于孩子出生之時。然而,家住重慶市沙坪壩區(qū)的劉雯(化名)卻并未因此收獲喜悅——去年大女兒出生時因為患罕見的大皰性表皮松解癥死亡,而剛出生的二女兒也因此病面臨生命危險,輕輕的摩擦,就可能導(dǎo)致孩子大面積脫皮。 ? ...

事件

男孩患大皰性表皮松解癥皮一碰就爛

(來源:鄭州晚報)剛出生就被確診為先天大皰性表皮松解癥,全身皮膚一碰就爛,被醫(yī)生預(yù)言活不過3歲的宋劉臣,如今已堅強地挺過了8個年頭。"衛(wèi)生紙男孩"宋劉臣的事引起社會關(guān)注,昨天,宋中民求助鄭州晚報,尋求治療方法和愛心捐助。 ? 今年40歲的宋中民家住商丘市睢陽區(qū)鞍馬鄉(xiāng)宋破樓村,有三個孩子,大女兒已經(jīng)上高...

事件

1/百萬:小伙患大皰性表皮松解癥

(來源:健康時報網(wǎng))來自江蘇無錫的許冰是一個身高1米78的清瘦的小伙子,有一份喜歡的工作,一個和睦的家庭,享受著工作的快樂和生活的溫馨。然而,近3年來的吃飯困難卻給許冰本人,以及他的家庭都帶來了從未有過的困擾。

事件

男嬰大皰性表皮松解癥含淚放棄治療

(來源:武漢晚報)本報訊(記者劉璇通訊員張璟祎)新生寶寶采完足跟血后,身上竟然多出2個拇指大小的水皰,之后只要是被人碰過的地方都會出現(xiàn)大小不一的水皰?;蛉旧w檢測發(fā)現(xiàn),寶寶患上了罕見的大皰表皮松解癥,是娘胎里基因變異所致。前天,吳女士含淚放棄治療,抱著剛出生10天的寶寶回了家。

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