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男童患大皰性表皮松解癥裹保鮮膜上學

(來源：光明網)現年14歲的劉良陳身患大皰性表皮松解癥，這是一種罕見的遺傳疾病，導致他全身反復發(fā)作水皰，并演變成周身皮膚腐爛，無一完好。這種遺傳罕見病，大約5萬個新生兒中就有一個EB患兒，目前該病尚無法醫(yī)治。 ? 小良陳今年14歲，身高1.1米，...

人物

女孩患大皰性表皮松解癥皮膚起泡剝離

(來源：中新網)中新網西寧12月30日電(張海雯)青海省湟源縣的女孩小影子(化名)身患“怪病”，雙手皮膚起泡剝離，一雙手多個手指嚴重變形，孩子常常由于受不了疼痛而大哭。班主任看孩子可憐，于是將孩子的病癥和現狀發(fā)到微信朋友圈，以尋求幫助。 ? 29日，在小影子家記者看到，10歲的小影子身體瘦瘦小小，雙手...

事件

十萬分之二:女嬰患大皰性表皮松解癥

(來源：華龍網)華龍網1月5日20時20分訊(記者鄭懿)對一個懷胎十月的母親來說，最幸福的一刻莫過于孩子出生之時。然而，家住重慶市沙坪壩區(qū)的劉雯(化名)卻并未因此收獲喜悅——去年大女兒出生時因為患罕見的大皰性表皮松解癥死亡，而剛出生的二女兒也因此病面臨生命危險，輕輕的摩擦，就可能導致孩子大面積脫皮。 ? ...

事件

男孩患大皰性表皮松解癥皮一碰就爛

(來源：鄭州晚報)剛出生就被確診為先天大皰性表皮松解癥，全身皮膚一碰就爛，被醫(yī)生預言活不過3歲的宋劉臣，如今已堅強地挺過了8個年頭。"衛(wèi)生紙男孩"宋劉臣的事引起社會關注，昨天，宋中民求助鄭州晚報，尋求治療方法和愛心捐助。 ? 今年40歲的宋中民家住商丘市睢陽區(qū)鞍馬鄉(xiāng)宋破樓村，有三個孩子，大女兒已經上高...

事件

1/百萬:小伙患大皰性表皮松解癥

（來源：健康時報網）來自江蘇無錫的許冰是一個身高1米78的清瘦的小伙子，有一份喜歡的工作，一個和睦的家庭，享受著工作的快樂和生活的溫馨。然而，近3年來的吃飯困難卻給許冰本人，以及他的家庭都帶來了從未有過的困擾。

事件

男嬰大皰性表皮松解癥含淚放棄治療

（來源：武漢晚報）本報訊(記者劉璇通訊員張璟祎)新生寶寶采完足跟血后，身上竟然多出2個拇指大小的水皰，之后只要是被人碰過的地方都會出現大小不一的水皰?；蛉旧w檢測發(fā)現，寶寶患上了罕見的大皰表皮松解癥，是娘胎里基因變異所致。前天，吳女士含淚放棄治療，抱著剛出生10天的寶寶回了家。

事件