中國很多治愈無望病人被勸退出院
孔子曰:未知生,焉知死。其實(shí)反之亦然。臨終關(guān)懷或許無法轉(zhuǎn)變生死結(jié)局,卻應(yīng)該包含一種健康生死觀的引導(dǎo)。
理性面對(duì)死亡是文明進(jìn)步表現(xiàn)
"2006年我們協(xié)會(huì)成立,在北京王府井發(fā)放臨終關(guān)懷的宣傳冊(cè)。當(dāng)時(shí)大家都繞著我們走。年輕人揮揮手說,死亡離我們還遠(yuǎn)著呢,拿到冊(cè)子走幾步就丟了。"中國生命關(guān)懷協(xié)會(huì)秘書長(zhǎng)羅冀蘭說,國人受傳統(tǒng)影響,忌諱談死亡,認(rèn)為不吉利,甚至擔(dān)心被人說不孝順。這種根深蒂固的觀念,無論在農(nóng)村還是城市都非常普遍。
在北京最知名的民間關(guān)懷機(jī)構(gòu)——松堂醫(yī)院里,死亡則幾乎是每天都發(fā)生的事。張大諾,在這家醫(yī)院呆了近10年的志愿者,曾照顧過多位生活不能自理、記憶模糊、難以溝通的臨終老人。"一般家屬每周看望他們一次,有的是兩周,來得勤的很少。"他說,"生命最后的階段,最害怕的是孤獨(dú),但最常面對(duì)的也是孤獨(dú)。"作為志愿者,他所能做的就是盡量堅(jiān)持探望,讓老人們不要對(duì)周圍的人失望。
日積月累,在他撰寫的《她們知道我來過——中國首部高危老人深度關(guān)懷筆記》一書中,記載了20多名高齡老人最后的故事。
"她躺在床上,看見我后眼睛放亮,嘴唇劇烈地抖動(dòng)。我以為她要說什么,但最終我發(fā)現(xiàn),她只是在對(duì)我笑。"從這些素不相識(shí)的老人身上,張大諾看到了每個(gè)生命都曾有過的光彩,以及對(duì)安詳?shù)目释?。甚至有的時(shí)候,他還能從等待死亡的人身上感到一種神圣的光環(huán)。
"不知生死,無法坦然。臨終關(guān)懷的目標(biāo),是讓患者意識(shí)到死亡的不可避免性,然后配合醫(yī)療手段減輕痛苦。"上海某三甲醫(yī)院臨床醫(yī)生洪嘉君說,"這么多年很少碰到臨終前能夠保持理性的患者和家屬。也許生離死別之時(shí),要求他們理性近乎殘忍,但在我看來,理性是尊嚴(yán)的基礎(chǔ),無理性沒有尊嚴(yán)可言。"
在53歲的鼻咽癌末期患者王方林看來,死亡只是生命到最后必然經(jīng)歷的一個(gè)過程而已。王方林曾經(jīng)情緒低落、胃口減退、體重下降,覺得自己心力交瘁、全面崩潰了。但寧養(yǎng)院派志愿者通過傾聽與陪伴,讓他重新審視自己、審視生命。
王方林的父親在8年前因腦血栓離世,父親去世前求生不得、求死不能的痛苦呻吟至今仍是他的夢(mèng)魘,也被他視作自己罹患癌癥的一大原因。為讓父親臨終時(shí)的遺憾不在自己身上重演,王方林決定死后向吉林大學(xué)白求恩醫(yī)學(xué)院捐贈(zèng)自己的遺體。在捐贈(zèng)過程中,他意外地與吉林大學(xué)第一醫(yī)院(下簡(jiǎn)稱"吉大一院")寧養(yǎng)院結(jié)緣,并接受臨終關(guān)懷。
"我從來沒過過生日,但50歲的生日是醫(yī)生和志愿者在我家給我過的,那是這輩子最讓我感動(dòng)的事情。我以前覺得自己很平庸,但通過生命歷程回顧,突然發(fā)現(xiàn)我曾設(shè)計(jì)加長(zhǎng)過氣象炮兵車的底盤,也算是給國家作出了貢獻(xiàn)吧。"王方林在醫(yī)護(hù)人員的引導(dǎo)下,已經(jīng)建立了生命延續(xù)感,為迎接死亡做好了準(zhǔn)備。
四川成都中醫(yī)藥大學(xué)針灸推拿學(xué)院黨委書記金榮疆說,"死去何所道,托體同山阿",一千多年前詩人陶淵明對(duì)死亡的態(tài)度已經(jīng)如此豁達(dá)。在現(xiàn)代化飛速發(fā)展的今天,系統(tǒng)性、全方位地引導(dǎo)人們正視死亡、有尊嚴(yán)地死亡則是社會(huì)文明進(jìn)步的表現(xiàn)。
無知和逃避帶來二次傷害
半月談?dòng)浾卟稍L了解到,由于社會(huì)上對(duì)死亡的不科學(xué)認(rèn)知、忌諱,對(duì)臨終關(guān)懷不了解,常常造成對(duì)臨終者身體和精神上的二次傷害。據(jù)一些臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)介紹,總體上看,臨終者常會(huì)被動(dòng)地接受這樣的"待遇":一是過度治療,有些患者直到生命的最后一刻仍在接受創(chuàng)傷性的治療;二是治療不足,臨終者受到的痛苦和不適直到死亡也沒有得到充分的解脫。
曾創(chuàng)辦過臨終關(guān)懷病房的山東齊魯醫(yī)院麻醉科醫(yī)生王志剛教授認(rèn)為,臨終關(guān)懷難以開展的重要原因是死亡教育的缺失。"臨終關(guān)懷既包括必要的生理醫(yī)護(hù),更包括心理調(diào)整。如果生命已不可挽留,那么親人和我們醫(yī)護(hù)人員最需要做的就是減輕患者對(duì)死亡的恐懼。反映在技術(shù)層面,我們不能一無所知;在思想層面,我們不能一味逃避。"他說。
吉大一院寧養(yǎng)院主任劉芳曾在腫瘤科工作,那時(shí)她每天查房并為中晚期癌癥患者制定治療計(jì)劃,只有一個(gè)關(guān)鍵字就是"拖"。為了對(duì)得起自己所謂的"人性"和"良心",劉芳寧可讓患者遭受痛苦也要全力搶救,寧愿加大藥量,也要延長(zhǎng)患者的生命長(zhǎng)度。直到一次赴我國臺(tái)灣地區(qū)訪學(xué)的經(jīng)歷,才讓她改變了對(duì)于拯救生命的種種看法。
在臺(tái)灣一家醫(yī)院的安寧病房里,劉芳親眼見證了一位34歲晚期消化道癌癥女性患者的離世。沒有渾身插滿鼻飼和呼吸機(jī)的管子,患者的母親、醫(yī)生和護(hù)士一起站在病榻邊,母親在回顧患者一生中給家人帶來的幸福與榮耀時(shí)刻,醫(yī)生護(hù)士則報(bào)以微笑并緩緩唱著歌。"我現(xiàn)在想想那溫馨的一幕就禁不住流淚。"劉芳說。
回到吉大一院后,劉芳轉(zhuǎn)到成立不久的寧養(yǎng)院工作,她對(duì)癌癥病人的關(guān)注角度也發(fā)生了變化。有一天,她向一位患者問了自己從來沒問過的問題:"發(fā)病時(shí)到底有多疼?"患者回答說:"就好比一根針全天24小時(shí)都在扎你。"這個(gè)答復(fù)讓劉芳和她的團(tuán)隊(duì)開始關(guān)注終末期癌癥病人的癥狀控制和疼痛緩解工作。
山東省生命倫理研究院院長(zhǎng)陳曉陽介紹,在實(shí)際操作中,不少"無知"的家庭對(duì)臨終者的照顧有很多誤區(qū)。如臨終者常處于脫水狀態(tài),吞咽出現(xiàn)困難,患者的皮膚又濕又冷,摸上去涼涼的。這時(shí)候很多人馬上加蓋被褥以保溫。實(shí)際上,這個(gè)時(shí)候一點(diǎn)點(diǎn)重量的被褥,也會(huì)令絕大多數(shù)臨終患者覺得無法忍受。再如,呼吸衰竭使臨終患者喘氣困難,輸氧似乎順理成章,但事實(shí)上他們已失去利用氧氣的能力,此時(shí)供氧根本無法減輕"呼吸饑餓"。正確的做法是打開窗戶和風(fēng)扇,給病床周圍留出足夠的空間。另外,使用嗎啡或其他合成麻醉劑是減輕患者喘氣困難和焦慮的最好辦法。
在許多寧養(yǎng)志愿者看來,死亡首先擊中的不是身體,而是靈魂。按照醫(yī)學(xué)和心理學(xué)的權(quán)威歸納,終末期癌癥患者在死亡前要經(jīng)歷5個(gè)階段:震驚與否認(rèn)階段、憤怒階段、討價(jià)還價(jià)階段、沮喪階段以及接納期。這5個(gè)階段順序和時(shí)間并沒有一定的規(guī)律,可能同時(shí)發(fā)生,可能重復(fù)出現(xiàn)或停留在某個(gè)階段。因此,寧養(yǎng)工作的一大目的,就是協(xié)助臨終者對(duì)生命價(jià)值進(jìn)行理性思考,重新探索自己面對(duì)世界的態(tài)度,形成新的生命價(jià)值觀。
"在一些西方國家,小學(xué)里就常常開展死亡教育,比如讓他們思考假如自己只能活三天該怎么安排等,而在我國,學(xué)校教育階段幾乎沒有機(jī)會(huì)獲得有關(guān)死亡和生命倫理的教育。事實(shí)上,如果從小認(rèn)識(shí)死亡,當(dāng)真正面對(duì)死亡時(shí)才更容易做到坦然接受。"寧夏人民醫(yī)院寧養(yǎng)院主任李麗梅說。
生前預(yù)囑:重視生命的尊嚴(yán)
2013年,北京幾位有威望的醫(yī)生成立了民間性質(zhì)的生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì),希望更多人直視死亡這個(gè)話題。成立儀式現(xiàn)場(chǎng)還發(fā)放了《我的死亡誰做主》這本書,號(hào)召大家重視生命的尊嚴(yán),而非一味地用醫(yī)療手段延長(zhǎng)生命。
書的作者羅點(diǎn)點(diǎn)是一位退休的心血管內(nèi)科醫(yī)生。她在書中提到,在臨終前,是否選擇使用生命支撐系統(tǒng),并沒有被視為病人的權(quán)利。"很多人認(rèn)為生前預(yù)囑并不重要,甚至毫不知曉,或者把它視為安樂死的一種。"
"生前預(yù)囑"就是人們事先簽署的,說明在不可治愈的傷病末期或臨終時(shí)的指示文件。生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)希望更多人明白,在生命末期放棄搶救也是一種權(quán)利,心平氣和地想象一下自己到底"怎么死",以免在自己不再健康、判斷力不再完整的時(shí)候,太驚慌、太失望、太任人擺布而沒有尊嚴(yán)。因此,協(xié)會(huì)建議人們建立包括五個(gè)愿望在內(nèi)的生前預(yù)囑:我要或不要什么醫(yī)療服務(wù);我希望使用或不使用支持生命醫(yī)療系統(tǒng);我希望別人怎么對(duì)待我;我想讓我的家人朋友知道什么;我希望讓誰幫助我,在生命倒計(jì)時(shí)幾個(gè)月的時(shí)候啟用。
當(dāng)然,臨終關(guān)懷并不等于消極治療,更不等于爭(zhēng)議極大的安樂死。復(fù)旦大學(xué)心理學(xué)系主任孫時(shí)進(jìn)說,臨終關(guān)懷的目標(biāo),應(yīng)當(dāng)是在一個(gè)合適的環(huán)境和適宜的時(shí)間中,讓臨終者對(duì)死亡不恐懼、不孤獨(dú),心愿已了、痛苦最小、沒有遺憾、身體完整、清潔體面,在祝福中告別世間,回到原點(diǎn)。
一本叫《死亡如此多情》的書記錄了百位臨床醫(yī)生口述的臨終事件,其中一篇這樣說道:"不同的人生態(tài)度,決定了不同人最后的狀態(tài)。希望以后會(huì)有更多的人,在生命即將終結(jié)的時(shí)候,可以選擇優(yōu)雅地轉(zhuǎn)身離開。"
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